Cada 28 de febrero desde el año 2008 se conmemora el Día mundial de las enfermedades raras con el fin de crear concienciación social ante estas patologías.
Más de 300 millones de personas se enfrentan a un reto constante contra estas enfermedades, desde el proceso de enfrentarse a un diagnostico desconocido hasta adaptarse a rutinas para poder llevar una vida mas adecuada.
Se estima que existen más de 7 mil enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
Los tres principales problemas a los que se enfrentan las personas y los médicos con estas enfermedades pocas frecuentes son:
- El desconocimiento que rodea a estas patologías.
- La dificultad de acceso a la información necesaria.
- La localización de profesionales o centros especializados.